1ère mondiale, un outil de mesure du handicap fonctionnel lié aux MICI

Pour la première fois au monde, un index évaluant le retentissement fonctionnel des malades atteint de Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin (MICI) vient d’être mis en place et validé.

Il permet de mesurer de manière objective l’handicap physique, social et psychologique des malades atteints d’une maladie de Crohn (MC) ou d’une rectocolite hémorragique (RCH). De tels index existent dans d’autres maladies chroniques mais aucun n’était adapté aux MICI qui ont des problématiques particulières.

Ce score appelé IBD-DI (Inflammatory Bowel Disease-Disability Index) a été élaboré grâce à une collaboration internationale et validé au sein du registre EPIMAD dans une étude prospective auprès de 200 malades. L’originalité et la puissance de ce travail est que la validation de cet index a été effectuée en population générale, dans la vraie vie !

Il s’agit d’un questionnaire de 28 items, couvrant les différents aspects du handicap (douleur, sommeil, transit, travail, scolarisation...), les différentes situations de la vie en précisant si elles ont un impact positif ou négatif, et enfin la protection sociale et l’accès au soin.
Ce score peut varier de 0 à 100, 0 étant l’absence d’handicap.
Sur les 200 malades étudiés, 75% étaient porteur d’une MC et 25% d’une RCH, plus de la moitié d’entre eux avait une maladie inactive, la moyenne d’âge était de 26 ans.
Avec une moyenne à 35,3, l’index ne différait ni en fonction de la maladie (MC – RCH) ni en fonction de l’âge. Il était lié à la sévérité de la maladie, au fait d’être une femme et d’avoir une maladie depuis moins de 8 ans. Paradoxalement, à côté de ces résultats globaux, 16% des malades en rémission de leur maladie, avaient un index élevé (supérieur à 50) et inversement, 14% des maladies actives ne généraient qu’un faible handicap (inférieur à 20). De même, ni la présence de signes extra digestifs (oculaires, articulaires...), ni les antécédents de chirurgie, ni la présence ou les antécédents de lésions ano-périnéales n’avaient d’influence sur le score.

Ce travail, auquel DigestScience s’est associé, est très important car non seulement il permet de connaitre le véritable impact physique et morale de la maladie dans la vie quotidienne de chaque malade, mais également de le chiffrer de manière objective et surtout de l’utiliser comme critère de jugement dans le développement de nouveaux traitements.

Références

Gut. 2015 Dec 8. pii: gutjnl-2015-310151. doi: 10.1136/gutjnl-2015-310151. [Epub ahead of print]

Gower-Rousseau C, Sarter H1, Savoye G, Tavernier N3, Fumery M, Sandborn WJ, Feagan BG, Duhamel A, Guillon-Dellac N, Colombel JF, Peyrin-Biroulet L; and the International Programme to Develop New Indexes for Crohn's Disease (IPNIC) group; International Programme to Develop New Indexes for Crohn's Disease IPNIC group.